Noutati > Viețile copiilor cu autism sunt la fel de valoroase ca ale tuturor celorlalți copii!

Viețile copiilor cu autism sunt la fel de valoroase ca ale tuturor celorlalți copii!

Vietile copiilor cu autism sunt la fel de valoroase ca ale tuturor celorlalti copii!

 

Copiii cu tulburari din spectrul autismului sunt in continuare victime ale discriminarii pe motiv ca au autism, nu au sanse egale la dezvoltare in raport cu potentialul lor, la educatie, la incluziune deplina in comunitate. Lipsa programelor publice de interventie timpurie, bazate pe cercetari si evidente, disfunctionalitatile si incoerentele din sisteme -sanatate, educatie, social-,  ii lasa pe parinti singuri cu toata greutatea cresterii unui copil cu autism si expusi constant nedreptatilor si umilintelor.

AUTISM ROMANIA primeste permanent apeluri disperate ale parintilor din toata tara, care cauta solutii pentru ca copilul lor sa primeasca tratamentul, interventia timpurile de care ar avea nevoie, recomandata de diagnostician, astfel incat sa le ofere sanse la progres. Sau ca copilul lor nu este primit sau a fost exclus din gradinita si scoala. Sunt disperati sa gaseasca fonduri private pentru a plati traramente medicale si interventii terapeutice foarte scumpe, interventii care sunt uneori oferite de oameni, ale caror calificari si competente nu le pot evalua, caci nu exista un sistem eficient si clar de evaluare a acestor profesionisti.

Parintii cauta constant fonduri si terapeuti privati, pentru ca serviciile publice de interventie timpurie sunt sporadice, cu resurse umane insuficiente, nespecializate subprofesionalizate sau  si, cu mici exceptii, doar in orase mari. Sunt disperati ca copiii lor nu sunt primiti in gradinite sau eliminati, caci se fac presiuni asupra familiei, care, in final, cedeaza si isi retrage copilul de la gradinita sau scoala, practica este intalnita mai ales in mediul rural. Astfel copilul cu autism cu varsta de gardinita sau scoala sta acasa. Sau parintii/ mama, fac naveta la zeci de km ori se muta la oras si locuiesc in chirie in conditii uneori greu de imaginat, doar pentru a ii oferi copilului cateva ore de terapie pe o perioada limitata de timp. Afectati grav sunt si ceilalti copii din familie.

In interiorul sistemului educational discriminarea continua, pentru ca sistemul nu se adapteaza nici acum nevoilor elevilor cu autism. Incluziunea scolara este mai degraba un concept gol de continut, o forma fara fond.  Exista anumite insule de schimbare in unele gradinite si scoli, dar si acestea au ca motor mai ales familiile sau organizatiile de parinti sau efortul personal al unor cadre didactice. Sistemul educational este construit astfel incat copiii cu nevoi foarte speciale, cum sunt cei cu autism, chiar daca reusesc sa se mentina in scoala de masa sau speciala, de obicei NU au sanse sa fie pregatiti cu adevarat pentru a deveni autonomi si independenti, integrati cu adevarat in comunitate dupa scoala, ca adulti.

Serviciile suplimentare de sprijin, de asistenta psihopedagogica pentru elevii nevoi speciale, prin profesori de sprijin, itineranti, consilieri scolari, sunt in general sub nevoi din punct de vedere numeric si al raspandirii echitabile pe teritoriul tarii. Eficienta lor este si mai mica in ceea ce ii priveste pe copiii cu autism, fiindca, in plus,  profesionistii sunt insuficient formati in autism si in strategii si metode de lucru dovedite a fi eficiente in reabilitarea si educatia acestor copii.

Copiii cu autism au dificultati sa beneficieze si de oportunitatile de educatie nonformala si informala alaturi de ceilalti copii, tot pe motiv ca au autism. Sunt respinsi de la cercurile cluburilor copiilor, pentru ca profesionistii acestor cluburi nu au nici o pregatire in domeniu si isi motiveaza refuzul ca nu au conditii sa lucreze cu acestia. Sau in activitatile extrascolare, excursii, spectacole, etc sunt adesea marginalizati, eliminati pe motiv ca sunt ‘dificili’ si pot avea comportamente problematice greu de gestionat de profesionistii scolii in timpul acestor activitati.

Statul roman are obligatia de a crea conditii si de a oferi sanse egale la dezvoltare, educatie, servicii sociale adaptate in comunitate si copiilor cu autism, pentru ca si acestia sa poata atinge potentialul maxim si sa devina adulti cat mai independenti si integrati activ in viata comunitatii. In mod special in ceea ce ii priveste pe copiii cu autism, pana in acest moment, statul roman a esuat constant in a se achita de obligatiile prevazute in Conventia ONU pentru drepturile copilului, Conventia pentru drepturile persoanelor cu dizabilitati, celelalte prevederi internationale sau de a pune in practica principiile, bune, cuprinse in legislatia nationala, ex Legea educatiei nationale.

Asteptam de la statul roman dovezi reale de preocupare pentru situatia persoanelor cu autism, copii tineri si adulti, solutii viabile, solutii integrate la problemele noastre, viziune care sa vina din colaborarea coerenta si consecventa a sistemelor de sanatate, educational si social, si cu consultarea reala, nu doar formala, cum s-a intamplat pana acum, a beneficiarilor, precum si apelul la dovezile stiintifice si la evidente, la bunele practici internationale din domeniu. Noi nu asteaptam ca statul roman sa reinventeze roata, ci doar sa actioneze inteligent si cu buna credinta.

Vietile copiilor cu autism sunt la fel de valoroase ca ale tuturor celorlalti copii!

postat la data 01.06.16     comentarii (0) comentarii

Lasă un răspuns

AUTISM ROMANIA - Asociatia Parintilor Copiilor cu Autism
Adresa: Calea Grivitei, nr. 71, Bucuresti, Romania
Tel.: 0731 816 880  |  E-mail: office@autismromania.ro